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一、依據財團法人罕見疾病基金會115年1月22日罕病研字第 1150550002號函辦理。
二、若有意願申請旨揭繪本，可至以下網頁填寫相關表單 (https://forms.gle/B6SmY6RH8agUkeVe7)，另也可至官方 網站螢火蟲 故事島專區內線上閱覽電子書，詳情請洽該基 金會研究企劃組，電話：(02)2521-0717#121~124。
三、檢附本案來函及繪本索取申請單QR code各1份。